Die Bestätigung der Diagnose folgte am nächsten Tag und ließ meine Eltern

    in ein tiefes Loch stürzen- noch sahen sie mich in meinem Bett liegen und lächeln,

        doch die Ärzte ließen ihnen wenig Hoffnung.

Morbus Pompe zählt zu den "medizinischen Waisenkindern (orphan deseases)",

    für die es sich aufgrund der enorm hohen pharmazeutischen Forschungs- und

        Entwicklungskosten gemessen an der geringen Anzahl an Erkrankten kaum

               zu investieren lohnt...

Begleitet von hilflosem Bedauern der Mediziner und einem nicht zu beschreibenden

    Gefühl namenslosen Entsetzens, unbeschreiblicher Hoffnungs- und Hilflosigkeit 

        fuhren meine Eltern an diesem Abend nach Hause...

Nun gehört meine Mutter zu den Menschen, die sich selbst mit scheinbar

    Unabänderlichem niemals kampflos zufriedengeben und wenn ihre Art von

         Sturheit in manchen Belangen des Lebens schon schwerste Komplikationen 

             nach sich zog, so hat eben diese Beharrlichkeit das Gefühl der Resignation

                 vertreiben können.                          

Meine Eltern fanden über Selbsthilfegruppen kompetente und selbstlose

    Ansprechpartner, ohne deren Unterstützung keiner der weiteren Schritte

        möglich geworden wäre...

            Ich möchte an dieser Stelle nicht zu sehr ins Detail gehen, und

                komme erst im Späteren auf -insbesondere die 4 Menschen zu

                    sprechen- denen ich es zu verdanken habe, dass ich heute noch lebe...

Meine Eltern erfuhren von einer Behandlungsmethode, die zwar weltweit

    in vollbesetzten Studien erprobt wurde, jedoch -bis voraussichtlich 2006-

        noch ohne Zulassung ist und fanden einen Arzt, der sich bereit erklärte in

            Eigenverantwortung einen ausserstudischen, sogenannten

                "Einzelheilversuch aus Mitleid" bei mir durchzuführen.

Da meine Erkrankung im ersten Lebenshalbjahr ein Kampf gegen die Uhr ist,          

    packten meine Eltern kurzentschlossen unsere Sachen und verließen -entgegen

        des dringenden, massiven Anratens eines dort tätigen Professors- die Herzklinik

Ich zitiere Sätze, mit denen wir konfrontiert wurden:

    "Nehmen Sie ihr Kind und lassen sie es in Frieden sterben..." 

        "Eines Tages werden Sie vor den Schöpfer treten müssen um sich

            für das zu verantworten, was Sie jetzt im Namen ihres Kindes

                          entscheiden."

(der Verlauf meiner Erkrankung ist ungewiss 

-schwerste- Nebenwirkungen durch die Behandlung waren nicht auszuschließen...)

Langer, langer Rede - etwas kürzerer Abschluss:

Wir erreichten "meine Klinik in Oldenburg"

    und sicherlich musste ich einige schmerzhafte Untersuchungen über mich ergehen lassen.

          Nach knapp 8 Wochen - am 20.08.2004 um 12.40Uhr war es jedoch tatsächlich soweit:

               Der erste Enzymersatz wurde per Infusion in meinen Körper geleitet

                    und genau diese lebensrettende Therapie erhalte ich seitdem in 14-tägigen Abständen...

Ich kann nicht sagen, dass seitdem alles immer ganz einfach war -

    ich musste noch eine Operation über mich ergehen lassen, Blutabnahmen,

        Röntgenuntersuchungen, die Notwendigkeit täglich starke Medikamente zu mir zu nehmen

             - all´das ist heute mein Leben...

                Noch immer bin ich in meinen Bewegungen aufgrund meiner Muskelschwäche

                    stark eingeschränkt - aber ich liebe und ich LEBE jeden Tag.

Der Zustand meines Herzens hat sich stabilisiert und folgt weiterhin einem positiven Trend

    und mein Körper ist stark genug Infekte ohne größere Komplikationen zu überwinden.

        Ich weiß nicht, wohin mich der Weg führt - ich weiß auch nicht, wann mein Weg endet -

            aber einer Sache bin ich mir ganz gewiss:

Wenn meine Eltern eines Tages vor den Schöpfer treten, so werden sie sich nicht

    - wie prophezeit - für das verantworten müssen, was sie mir angetan haben -

          sondern werden meinen Dank erhalten für jeden Tag, der mir hier auf dieser Welt

              geschenkt wird.

Ich erwache morgens mit einem Lächeln und abends gehe ich mit diesem Lächeln zu Bett -

    und ich bin fast sicher:

        DIESE AUSSAGE werden nur die wenigsten -auch gesunden- Menschen treffen können...

                Ich danke Euch für Euer Interesse                                    

                                                        Joelina