Diese Homepage ist im Jahre 2005   

entstanden um Eltern Mut zu machen, die mit der Diagnose

Morbus Pompe oder Glykogenose IIa

konfrontiert werden und fortan um das Überleben ihres Kindes bangen!

Joelina ist im Alter von 2 Jahren und 25 Tagen verstorben und sie litt an dieser Krankheit...

Dennoch ist es lebenswichtig zu betonen:

Joelina profitierte 1,5 Jahre von der damals noch in Studien stehenden Enzymersatztherapie

Sie ist nicht aufgrund der Therapie von uns gegangen

sondern Trotz dieser lebensrettenden (nicht leidensverlängernden) Behandlung!

Es war eine Verkettung unzähliger, unglücklicher Umstände die schließlich das Schicksal

meines Kindes erfüllten...

Joelina ging nicht aufgrund ihrer Grunderkrankung

sondern aufgrund 

der einen Lungenentzündung zuviel 

die schließlich zu einem Lungenödem führte,

mit dem ihr schon zuvor geschwächter, kleiner Körper nicht mehr fertig wurde 

Deshalb mein dringender Appell an die Eltern der Kinder, die irgendwann mit einer scheinbar vernichtenden Diagnose konfrontiert werden

Kämpft - und kämpft schnell

denn...

!!!  JEDER TAG ZÄHLT  !!!

...und kann das Leben Eures Kindes retten...