Ich wurde am 23.02.2004 als der weibliche Teil eines Zwillingspaares

-drei Wochen zu früh und ganze 1,5 Minuten vor meinem Bruder Leon -

 im Kreis Herford geboren.

Die ersten Untersuchungen in der Klinik

zeigten keinerlei Auffälligkeiten, und mit 50cm Körpergröße und nahezu 3000g

Geburtsgewicht galt die

                               Risikoschwangerschaft                                

        meiner Mutter als positiv abgeschlossen!       

Wir Beide waren zudem das Geburtstagsgeschenk für unseren Papa - was also konnte schöner sein...

Meine augenscheinliche Schwäche bei der U1 wurde auf die Strapazen

zurückgeführt, die ich aufgrund der "Enge meiner Unterkunft" im letzten Drittel

der Schwangerschaft in Kauf nehmen mußte -und-  meine augenscheinlichen

Wassereinlagerungen konnten doch auch nur damit etwas zu tun haben, oder?

Als meine Ödeme trotz Beinhochlagerung nach 3 Tagen nicht zurückgingen,

wurden meine Eltern doch etwas nervös, und mein Vater bestand darauf,

die genaue Ursache auf der hauseigenen Säuglingsintensivstation 

abklären zu lassen.

Als diese Intensivüberwachung 2 Tage später ohne Krankheitsbefund

abgeschlossen wurde, eine Dosis an Lasix meine Wasseransammlungen

wegschwemmte und der Oberarzt der Kinderintensivstation meiner Mutter

nonchalant und leicht von oben herab mitteilte, dass seine jahrelange Erfahrung

es ihm schon im Vorfeld ermöglicht hätte, mich als gesundes Kind

einstufen zu können und meine Eltern lediglich, die üblich-übertriebenen Sorgen

Spätgebärender an den Tag legen würden, trugen sie mich

- zwar nicht minder besorgt aber nichts desto Trotz  mit stolzgeschwellter Brust- 

nach Hause.

Wenn ich nun in den folgenden Wochen endlos lange mit meinen

Fläschchen kämpfte und bei jedem Schluck angestrengt atmete,

-wenn meine Gliedmaßen kraftlos an mir herunterhingen und wenn

mein ursprünglich kleinerer und schwächerer Bruder mich

mit "Warp-Geschwindigkeit" in Entwicklung & Wachstum überholte,

so lag das doch sicher an den Strapazen meiner Geburt:

- so teilten es zumindest die nachfolgend aus Beunruhigung konsultierten

3 Kinderärzte meinen Eltern mit.

Dies jedoch nicht, ohne wiederum gönnerhaft zu betonen, dass man

im Alter meiner Eltern zu einer gewissen Form der Überbesorgnis......

(naja, Ihr wisst schon...!)

Das Leben nahm also seinen Lauf und als wir frohen Mutes

den Termin zur U4 - bei Kinderarzt Nr.4 -  wahrnahmen,

wurde dieser plötzlich sehr ruhig und als er sein Stetoskop  

nach endlosen Minuten von meiner Brust entfernte, riet er uns,

auf direktem Weg eine Herzklinik aufzusuchen -

denn irgendetwas dort in mir sei aber ganz und gar nicht in Ordnung...?!

Überflüssig zu erwähnen, dass der U4-Termin meines Bruders an diesem Tag

nicht mehr  stattfinden sollte...

Tja, was soll ich sagen:

Die ersten Anzeichen meiner Erkrankung, die daraufhin im Herzzentrum  entdeckt

wurden, waren

mein Herz:                                          

                                3 1/2 Mal größer als es zu diesem Zeitpunkt hätte sein dürfen   

meine Atemfunktion:                   

                               stark eingeschränkt                                                                                 

meine Körpermuskulatur:         

                                kaum messbar...                                                                                   

die Vermutung:                              

                                "Joelina leidet an einer Stoffwechselerkrankung -

                          was genau es ist, muss getestet werden -

                          bitte haben Sie Geduld, es kann bis zu 14 Tage dauern"

Meine Mutter setzte sich nun Abend für Abend an ihren Computer

um über das Internet nach Stoffwechselerkrankungen zu suchen,

die mit Krankheitssymptomen an Muskulatur, Atmung

und am Herzen einhergehen.

Morgen für Morgen belagerte sie im Anschluss an ihre Recherchen die Ärzte

mit neuen Vermutungen, was für eine Erkrankung ich nun haben könne...

Am Abend des 5. Tages meines Klinikaufenthaltes schien der

behandelnde Oberarzt derart von ihr genervt,

dass er ihr im Vorübergehen auf dem Krankenhausflur sagte,

man vermute bei mir ein Krankheitsbild namens

 "Morbus Pompe."

Oh mein Gott, - wie waren meine Eltern froh die Ursache meiner Erkrankung

endlich benennen zu können, um somit sicher auch schnellstmöglich mit einer

 geeigneten Therapie für mich zu starten.

Sie fuhren nach Hause, aßen zunächst in Ruhe zu Abend um sich im Anschluss

 - mit dem Ziel zu erfahren, was "Morbus Pompe" denn nun eigentlich

ist - vor den PC zu setzen.

Tja - und dort erfuhren sie viel zu unerwartet, viel zu unvorbereitet

- einfach viel zu viel -

denn

der erste Satz, den sie lesen konnten, war Folgender: